Život s Downovým syndrómom je pre niekoho veľká neznáma. Mnohí majú ešte aj dnes rôzne predsudky a vnímajú len stereotypy, ktoré v spoločnosti o Downovom syndróme prevládajú. Nevedia sa z nich akosi dostať, čo je veľkou chybou. Každý z nás – práve vďaka svojej jedinečnosti – je totiž plnohodnotnou súčasťou našej spoločnosti. Je len na nás, aby sme túto jedinečnosť ocenili, prijali a podporovali – či už sa pohybujeme v komunite ľudí s Downovým syndrómom alebo mimo nej.

Deti s Downovým syndrómom sú tu. Rodia sa, vyvíjajú, dospievajú. Napriek tomu je priam zázrak ich vidieť. Podľa posledných štatistík sa na Slovensku narodí len 19 % detí s Downovým syndrómom. Teda, pokiaľ vieme. Mnoho dát totiž ani nemáme. Stáva sa, že veľa rodičov ani nevie o tom, že deti s Downovým syndrómom sú aj inde. Dokonca ani len netušia, že máme na Slovensku Spoločnosť Downovho syndrómu. Osveta je teda viac než nutná. Do procesu informovanosti je potrebné zapojiť všetky možné zložky – od lekárov a genetikov po pedagógov… Základy inklúzie a prijatia totiž začínajú v skorom veku – už v škole.

Majka Srnáková je mamičkou dospelého syna Mareka. Presne na Svetový deň Downovho syndrómu (21. marca 2021) vyšla jej knižka Trochu iné kráľovstvo, ktorá obsahuje milé príbehy zo života s Marekom a jeho bystré postrehy. Môžem potvrdiť, že mnohé z nich ma prinútili hlboko sa zamyslieť.

V čase, kedy sa Marek narodil, ešte neexistovala taká osveta o rôznych diagnózach ako dnes. Napriek tomu sa Majka k výchove syna s darčekom vo forme chromozómu navyše postavila s vervou. Dnes môže bezpečne povedať, že napriek mnohým úskaliam to ide. A má to zmysel.

Porozprávali sme sa spolu o tom, ako sa posunul pohľad na deti s Downovým syndrómom od čias, kedy sa Marek narodil; ako je to u nás s ich prijatím; kde všade sa ľudskosť pretína s legislatívou a kde má ľudskosť navrch; o tom, ako funguje školstvo u nás na Slovensku a či poskytuje dostatočný priestor pre inklúziu; o tom, čo je najväčšou výzvou pre rodičov detí s Downovým syndrómom; ako fungujú v komunite súrodencov; že má zmysel bojovať a zároveň byť reálnym a ústretovým človekom voči týmto deťom… Najdôležitejším prostriedkom pre ich inklúziu je totiž v konečnom dôsledku prijatie a strata nášho vlastného strachu. A v neposlednom rade aj pár slov o jej novej knižke Trochu iné kráľovstvo.

image_331 Majka Srnáková so synom Marekom. Foto: archív M. Srnákovej

Marek má 26 rokov, narodil sa teda v období, kedy sa veľa osvety okolo diagnóz nerobilo. Určite ste boli prekvapená, keď ste sa dozvedeli, že má Downov syndróm. V porovnaní s dneškom, kedy je prístupných mnoho informácií, ste si ako mama prešli svojou vlastnou cestou spoznávania. Pamätáte si na to, čo vám v hlave prebiehalo, keď vám oznámili, že Marek bude tak trošku “iný”?

Majka Srnáková: Neuveriteľnou zhodou okolností sa chlapček s Downovým syndrómom narodil aj mojej kamoške 1,5 roka predo mnou. Práve on bol prvou osobou s Downovým syndrómom, s ktorou som sa vo svojom živote stretla. Keď sa mi potom narodil Marek a lekár ma po pôrode – hneď ako som sa preberala z narkózy – oboznamoval s podozrením na Downov syndróm, hovorila som si, že to nemôže byť pravda, že sa mi to len zdá… Po precitnutí som to zobrala ako fakt a snažila sa nájsť odpoveď na otázku PREČO. Prečo práve Marek, prečo práve ja, prečo práve my… Trvalo mi to asi 2 týždne. Odpoveď však neprichádzala. Tak som sa tým prestala zaoberať a Marekovu diagnózu som zobrala ako jeho prirodzenú súčasť. Prijatie tejto skutočnosti ma upokojilo a dalo mi silu odraziť sa a začať žiť život so synom s Downovým syndrómom.

Mamou ste sa stali vo veku 19 rokov. Myslíte, že aj ten vek pomohol pri rýchlejšej adaptácii na novú situáciu okolo prvorodeného?

Majka Srnáková: Myslím si, že mladý vek bol pre mňa výhodou. Nemala som skúsenosti s bežnými deťmi, a tak som nemala tendenciu porovnávať. Nestresovala som sa tým, že Marekov vývoj postupuje pomalšie, ako by mal alebo mohol. A navyše som bola prváčkou na výške, takže som svoju pozornosť delila medzi Mareka a štúdium. Nemala som čas zamýšľať sa nad tým, čo sa deje. Neriešila som, či sa to vyvíja tým správnym smerom.

Máte určitú výhodu v tom, že viete porovnať prístup k deťom s touto diagnózou predtým a teraz. Zmenil sa nejako pohľad okolitého sveta? Všímate si pri tomto porovnaní nejaké rozdiely, alebo sme aj v tomto akosi zaostali a nevieme sa pohnúť z miesta?

Majka Srnáková: Dnes je o ľuďoch s Downových syndrómom oveľa viac počuť. Táto téma sa dostáva medzi ľudí rôznymi komunikačnými kanálmi, a tak dokáže osloviť neporovnateľne viac ľudí než pred 26 rokmi. Pamätám si, že prvú zmienku o existencii ľudí s Downovým syndrómom som ja osobne zachytila asi až v stredoškolskej biológii. V učebnici bola fotka chlapca s Downovým syndrómom a k nej jeden odstavček. Dnes je pre nových rodičov dieťatka s Downovým syndrómom výhodou, že majú možnosť vyhľadať si na internete informácie a pripojiť sa ku komunite ľudí, ktorí majú osobnú skúsenosť s výchovou takýchto detí. Na druhej strane si však všímam, že mnohí ľudia stále žijú v zaužívaných stereotypoch a ešte aj dnes majú predstavu, že deti, resp. ľudia s Downovým syndrómom patria do ústavu, že ich narodenie rodinu ničí, že títo ľudia sú pre spoločnosť príťažou, že sú nevzdelávateľní a podobne… Verím však tomu, že vďaka osvete, o ktorú sa snažíme, je takýchto ľudí čoraz menej. Som si istá, že sa nám darí postupne meniť vnímanie verejnosti o tom, akí ľudia s Downovým syndrómom v skutočnosti sú. Že sú veľmi empatickí, bezprostrední, ochotní pomôcť, potešiť, povzbudiť - a vďaka tomu nás ostatných poľudštiť.

Čo je pre matku dieťatka s Downovým syndrómom asi najväčšou výzvou?

Majka Srnáková: Aby jej dieťa dostalo šancu. A to v akomkoľvek smere. Či už je to šanca vyrastať v rodine, do ktorej sa narodilo; šanca dostať včasnú a adekvátnu podporu vo vývoji; šanca vyrastať s kamarátmi zo svojho okolia – napríklad chodiť s nimi do škôlky, do školy… Šanca venovať sa v štúdiu, športe či záujmových krúžkoch tomu, čo dané dieťa baví; šanca sa zamestnať v oblasti, v ktorej je človek dobrý. Dôležité je tú šancu dostať. Mnoho rodičov sa možno radšej rozhodne pre špeciálne škôlky a školy. Nie každý dospelák s Downovým syndrómom by totiž zvládol pracovať. Ale tá šanca by tu pre každého mala byť.

image_333 Marek pri učení. Foro: Archív M. Srnákovej

Marek má ešte 3 súrodencov. Okrem faktu, že má Marek Downov syndróm, tu určite zohráva svoju úlohu aj typická rozdielnosť charakterov a pováh jednotlivých detí. Ako s Marekom vychádzajú? Marek je najstarší. Práve o ľuďoch s Downovým syndrómom je známe, že vedia byť – a aj sú – najlepšími a najsilnejšími priateľmi, takže predpokladám, že prežívajú im vlastné priateľstvo. Veľa rodičov si napríklad nevie predstaviť, ako spolu fungujú súrodenci, keď má jeden z nich nejaký hendikep, prípadne sa od ostatných niečím líši (napríklad chromozómom navyše). Mnoho ľudí nemá vo svojom okolí takýto príklad…

Majka Srnáková: Áno, zo strany Mareka jednoznačne vnímam jeho rolu najstaršieho brata - a s tým súvisiacu tendenciu ochraňovať a brániť mladších súrodencov, ak sa im deje krivda. Aj keď sú už sami veľkí (Marekovi súrodenci sú od neho o 5, 10 a 20 rokov mladší). Zo strany jeho súrodencov to bolo tak, že kým si Marekovu diagnózu neuvedomovali (čo bolo asi do veku 6–7 rokov), fungovali ako úžasní parťáci napriek tomu, že bol od nich Marek očividne starší. Potom bolo obdobie, že sa preorientovali na svoje vlastné partie kamošov, takže sa neriešili. Neskôr sa riešili až príliš – prečo má Marek Downov syndróm, prečo nie je ako ostatní bratia ich kamošov… Nakoniec prešli do stavu, že Marekov Downov syndróm opäť neriešia. Uvedomujú si ho, akceptujú ho, dokonca ho občas prizvú do svojej partie, ktorá Mareka bez problémov “berie”. Už sa teším na obdobie, kedy dospejú do stavu, že práve oni budú tí, kto bude Mareka ochraňovať.

Ako je to u nás so školstvom a prijatím takýchto detí? Slovo inklúzia sa síce u nás často skloňuje, ale zaviesť ho do reality sa nám ešte na 100% nepodarilo. Ako to bolo s Marekom a jeho vzdelávaním? Kde sú podľa vás najväčšie nedostatky a prekážky? Osobne si myslím, že ľudský faktor a legislatíva idú v tomto prípade ruka v ruke, ale možno má niekto iný odlišnú skúsenosť. Práve vzdelávanie je to, čoho sa rodičia detí s akýmkoľvek hendikepom boja. Ani nie toho, či to ich dieťa zvládne (každé dieťa je vzdelávateľné), ale toho, ako ho školský systém prijme, čo mu ponúkne a či to bude stačiť…

Majka Srnáková: Už som písala, že práve šanca vzdelávať sa a fungovať s bežnými deťmi – jedným slovom inklúzia – je pre rodiny s deťmi s Downovým syndrómom a aj samotné deti s touto diagnózou veľmi dôležitá. U nás na Slovensku to funguje tak, že kde je ochota zo strany vedenia školy či škôlky, tam to ide. Kde ochota nie je, tam to jednoducho nepôjde. Rodič sa môže oprieť o legislatívu a vybojovať si svoje právo, ale ak raz riaditeľ či učiteľ žiaka s Downovým syndrómom ľudsky neprijme, tak to jednoducho nebude fungovať. Mareka sa nám podarilo dostať do bežnej škôlky bez asistenta (pred 20 rokmi ešte asistenti neexistovali) v poslednom roku predškolskej dochádzky. Vyšlo to na druhý pokus. Prvá škôlka ho neprijala, druhá sa nám ozvala sama. Bolo to jedno krásne obdobie, ktoré veľa dalo Marekovi aj jeho spolužiakom. Mali sme snahu, aby pokračoval na bežnej ZŠ v mieste bydliska, no nevyšlo to a my sme nijako zvlášť nebojovali. Vychodil teda špeciálnu ZŠ, praktickú školu a internátne učilište. Snahou rodičov dnešných školákov s Downovým syndrómom je, aby ich deti mohli navštevovať bežnú škôlku, normálnu základnú školu a aby si strednú školu mohli vybrať podľa toho, k akej oblasti to-ktoré dieťa inklinuje. Ak by sa toto dalo, bolo by to ideálne. Sama hovorím, že ako rodič dieťaťa s Downovým syndrómom by som sa vôbec nehnevala, ak by sa počas 9 rokov školskej dochádzky v bežnej ZŠ nenaučil vybrané slová (dokážu sa ich naučiť), násobilku (toto už ide ťažšie, ale niektoré decká s Downovým syndrómom to zvládajú) a podobne. Určite by som nenapadla školu, že nerobí všetko pre to, aby sa to moje dieťa naučilo. Koniec koncov, prečo by malo? Lebo školský zákon? Pozerám sa na to ľudsky. Budem mu dávať príklady, ktoré zvláda. Tým podporím jeho sebavedomie a dám mu šancu vyniknúť v predmetoch, v ktorých môže byť dobrý – až výnimočný. A tak je to aj na strednej škole. Čo na tom, že nezvládne napísať Monitor 9 na požadovanej úrovni? Dám mu šancu dostať sa na strednú a študovať tie predmety, ktoré ho bavia a v ktorých je dobrý. V tých ostatných nebudem bazírovať na výsledkoch, ale budem brať ako pridanú hodnotu jeho prítomnosť. Svojou osobnosťou totiž poľudšťuje spolužiakov.

O ľuďoch s Downovým syndrómom (aj keď to znie ako klišé) sa vie, že sú veľmi srdeční. Ich emočná inteligencia je nadmieru vyvinutá – dokonca väčšia ako u mnohých bežných ľudí. No napriek tomu veľa detí s Downovým syndrómom u nás na Slovensku nevidíme. Prečo si myslíte, že sa nastávajúci rodičia stále boja mať dieťatko s Downovým syndrómom? Samozrejme, veľkú úlohu tam hrá spôsob, akým je diagnóza oznámená. Mňa osobne zaráža, že ani samotní lekári nemajú žiadnu snahu prispieť k osvete okolo Downovho syndrómu. Nesnažia sa viac zaujímať o to, ako tieto deti žijú, alebo aspoň pravdivo informovať rodičov a povedať im: Viete čo, nemám s týmito deťmi skúsenosť, obráťte sa tam a tam, dajú vám viac informácií, budú vás sprevádzať a budete vidieť, ako sa veci majú… Ak dobre počítam, Marek sa narodil v období, kedy už u nás fungovala Spoločnosť Downovho syndrómu. Ako ste sa k nej dostali?

Majka Srnáková: Nemožno hádzať všetkých lekárov do jedného vreca. Opäť záleží na ľudskosti daného lekára. Ktorí chcú, nájdu si informácie, informujú rodičov objektívne a na základe novodobých poznatkov. Situáciu tiež ovplyvňuje aj to, či má daný lekár osobnú skúsenosť s človekom s Downovým syndrómom. A práve tu je priestor pre nás a našu osvetu. Dostať sa k deťom, školákom, budúcim medikom, budúcim lekárom a otvárať im svet človeka s touto diagnózou. Ak dnes počas jednej online hodiny vštepíme druháčikom na ZŠ, že na svete existujú ľudia s Downvým syndrómom a že vidieť ich na monitore a rozprávať sa s nimi je bežné, o pár rokov sa možno rozhodnú študovať medicínu. A o ďalších pár rokov možno povedia nejakej tehotnej mamičke, že jej dieťa možno nedostane titul Ing., ale jej život obohatí bezpodmienečnou láskou a hlbším vnímaním života ako takého. My sme sa k Spoločnosti Downovho syndrómu dostali cez kardiocentrum, kde nás informovali o tom, že táto spoločnosť existuje. Povedali nám, nech sa určite nakontaktujeme na pani profesorku Majku Šustrovú. A tak aj bolo. Odvtedy sme súčasťou spoločnosti a vďaka nej sme spoznali mnoho úžasných ľudí naprieč celým Slovenskom.

Vráťme sa späť do obdobia, kedy sa Marek narodil. Určite ste pociťovali obavy… Čo by ste svojmu vtedajšiemu ja povedali dnes?

Majka Srnáková: Neboj sa, bude to v pohode!

image_332 Foto: Facebook Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Na Svetový deň Downovho syndrómu vám vyšla kniha, ktorá sa točí okolo života s Marekom. Čo všetko v nej môžeme nájsť? Čo ste ňou chceli povedať svetu?

Majka Srnáková: V knihe s názvom Trochu iné kráľovstvo opisujem život rodiny s dieťaťom s Downovým syndrómom prostredníctvom osobných príbehov a zážitkov. Podávam tam však aj všeobecné informácie súvisiace s touto diagnózou. Touto formou chcem do nášho sveta voviesť ľudí, pre ktorých je Downov syndróm úplnou neznámou. Tento svet sa im môže na začiatku javiť ako nepredstaviteľne náročný a komplikovaný, no po prečítaní knihy sami zistia, že ten svet je vlastne úplne bežný, zaujímavý a veľmi pestrý. A okrem toho je aj veselý, veľmi srdečný a je v ňom veľa, veľa krásy.

Ďakujeme za rozhovor!

Zhovárala sa Martina Šulová.

Odber noviniek

Pripojte sa k našej iniciatíve! Prihláste sa na odber noviniek, modlitieb a zamyslení a pomôžte meniť atmosféru v našej krajine.