Život s dieťaťom s Downovým syndrómom (DS). Môžeme sa o ňom dočítať kdekoľvek, dokonca existuje množstvo článkov, ktoré sa vám snažia predostrieť „realitu“. Ale ani jeden vám nepodá skutočnosť. Sú to domnienky odvodené od odborných článkov či rečí ľudí, ktorí s deťmi s DS príliš skúseností nemajú. Vidia ich, vedia o nich, ale málokedy s nimi skutočne prídu do kontaktu. Na to, aby človek naozaj spoznal, aké tieto deti sú, musí s nimi vstúpiť do komunikácie, stráviť s nimi istý čas. A zistí, že byť v ich svete je niečo, čo už nikdy stratiť nechce.

Je to svet plný nielen lásky a kamarátstva, ale občas aj tvrdohlavosti (sú to bojovníci, vedia, čo chcú, kedy to chcú a chcú to aj dosiahnuť). Vedia človeka naučiť, aké je to nielen spomaliť, ale aj viac si všímať. Neponáhľajú sa, žijú každý okamih svojho života. Čisto a naplno. Je to niečo, s čím máme mnohí problém. Sú jednoducho obohatením.

Napriek tomu sa drvivá väčšina detí s DS na tento svet ani nedostane. Predsudky a lži o ich neschopnosti vzdelávať sa, prispôsobiť sa či o ich nesamostatnosti trápia mnohých nastávajúcich rodičov, ktorí dostanú takúto diagnózu svojho dieťaťa. No aká je skutočnosť? Naozaj sa nevedia učiť? Naozaj majú problém so samostatnosťou?

Dňa 21. marca sme slávili Svetový deň Downovho syndrómu. Aj pri tejto príležitosti sme sa pozastavili a snažili sa ukázať, že pravda je naozaj úplne niekde inde, než si mnohí iní myslia.

O tom, aké to je, mať takéto dieťatko doma, s čím všetkým sa musí rodič dieťaťa s DS stretávať, s čím príde do kontaktu, ako to je s ich vzdelávaním, ich osobnosťami, snami, súrodencami, aj o ľudskosti našich lekárov či nevhodnosti spôsobu oznamovania diagnózy u niektorých z nich nám porozprávala Miška Šeligová, mamička Jakubka.

Kubko je už 14-ročný mladý muž, ktorý má za sebou aj prvé miništrovanie. A bol to pre neho aj pre všetkých naokolo veľmi silný zážitok.

image_374 Rodina Šeligová. Zľava Jakub, Michaela, Peter a Daniel. Foto: archív rodiny Šeligovej.

Kedy ste sa dozvedeli o tom, že Kubko má Downov syndróm?

Miška Šeligová: O diagnóze sme sa dozvedeli už v tehotenstve. Už prvé krvné testy neboli celkom v poriadku a preto som bola odporúčaná na genetiku, kde som podstúpila odber plodovej vody (čo by som už nikdy neurobila). O tom, ako som čakala na „zázrak“, že sa genetik určite mýli a všetko bude v poriadku, som už písala dávnejšie. Ono, ten „zázrak“ sa predsa len konal. Máme šikovného mladého muža Jakuba (14), síce s chromozómom navyše, ale všetci vieme, že je to chromozóm nekonečnej lásky, úprimnosti a čistoty.

Pamätáte si, aké pocity ste mali, keď vám oznámili diagnózu? Ako vám ju oznámili?

Miška Šeligová: Áno, veľmi živo. Bol piatok. Volali mi do práce, aby som s manželom prišla po výsledky. Je tomu takmer 15 rokov, ale s manželom nikdy nezabudneme na vyjadrenia genetika o tom, že „to“ bude nevzdelávateľné, nevychovávateľné a mongoloidné dieťa. Znelo to príšerne, priam hrôzostrašne. Keďže boli sviatky, dostali sme „ponuku“ rozhodnúť sa cez víkend, či sa „toho“ vzdáme (citujem genetika), lebo život s ním bude nanič. Tá cesta domov… plač, otázky prečo práve my? Ako je to možné? Nebolo však o čom sa rozhodovať, veľmi ma podporila rodina a hlavne manžel Peťo, ktorý sa vyjadril úplne presne, keď som sa ho v nedeľu opýtala, že čo teda ideme robiť. Viete, boli sme spolu už dlho - 9 rokov ako slobodní a 3 roky ako manželia. No nikdy neviete, ako kto zareaguje. Vo vnútri som však nepripustila, že by sme sa mali vzdať nášho dieťaťa. Jeho slová si pamätám do bodky: „Je to náš syn a nikdy sa ho nevzdáme!“ Za jeho podporu a pomoc, ako aj pomoc rodiny im nesmierne ďakujem.

V porovnaní s informáciami spred pár rokov sa dnes už vie o trizómii viac. Vidíte aj nejaký posun v prístupe lekárov k deťom s DS? Mal vás kto navigovať, mal vám kto podať informácie, ktoré boli potrebné?

Miška Šeligová: My za seba môžeme povedať, že sme mali veľké šťastie, čo sa týka lekárov. Hneď po oznámení diagnózy nám bol veľkou oporou môj gynekológ, MUDr. Daniel Surgent. Po narodení, v pôrodnici, to bola MUDr. Anna Antalíková, ktorá mi hneď na druhý deň doniesla časopis Slnečnica, oboznámila ma s možnými zdravotnými komplikáciami, bola trpezlivá a ochotná odpovedať na všetky moje (aj dosť blbé) otázky súvisiace s DS. Pani doktorka MUDr. Dana Surgentová, naša obvodná lekárka, bez zaváhania odporučila, dokonca sama „obvolala“ špecialistov, aby bol Jakub hneď podchytený v prípade zdravotných problémov. Vďaka SDS sme mali možnosť spoznať zubnú lekárku, MUDr. Melániu Serafinovú, ktorú navštevujeme doteraz. Úžasný prístup a starostlivosť (zuby v pohode trháme bez strachu). A ďalší špecialisti boli taktiež veľmi ústretoví. Nikdy som nepocítila nejakú menejcennosť alebo nevhodné správanie ku Jakubovi. Vždy nás podporili, pochválili, poradili a poskytli zdravotnú starostlivosť. Trvá to stále. V tej dobe som nevedela o ambulancii pre deti s DS a o pani prof. Márii Šustrovej, ktorá vykonáva kompletné vyšetrenia i poradenstvo. Ale ako spomínam, mali sme profi zdravotnú starostlivosť. No myslím, že nikdy nie je neskoro navštíviť aj prof. Šustrovú.

image_377 Jakubko. Foto: archív rodiny Šeligovej.

Ako asi každá matka, začala som „googliť“ o diagnóze čo najviac informácií, no väčšinou to neboli veľmi milé informácie. No všetko zlé je na niečo dobré, náhodou som sa preklikla na jednu nemenovanú stránku a spoznala som Dášu Krátku, ktorá vedela o našej diagnóze už pred pôrodom. V tej dobe mi bola veľkou oporou a tie „super“ informácie, ktoré som na internete nachádzala, mi hneď vysvetlila, prípadne vyvrátila. Po rokoch sme spoznali ďalšie a ďalšie rodinky. Nezabudnem na náš prvý pobyt pre deti s DS v Ružbachoch, kde som spoznala Milku Rehákovú, Anku Hyclákovú, Adriku Lezovú, Majku Srnákovú s rodinkami. O pár rokov neskôr Ľubku Filipovú s rodinou. Animátorov Viki, Evku, Janku a Braňa. Naučili ma pozerať sa na to všetko úplne inak. S pokorou, láskou a odhodlaním. A mohla by som menovať ďalšie a ďalšie rodiny, s ktorými sme sa vďaka našim výnimočným deťom spoznali a tvoríme spolu veľkú DS rodinu, kde sa snažíme stále si pomáhať, podporovať sa a poradiť si. Na pobyty chodíme s Jakubom od jeho 2 rokov a myslím, že sme vynechali iba jeden. Sú to pobyty plné smiechu, radosti, obohatenia, možno si aj poplačeme, posťažujeme sa. Skrátka všetko, čo k životu patrí.

Kubko je integrovaný na ZŠ. Je to dosť výnimočné napriek tomu, že inklúzia sa toľko skloňuje aj v zákonoch, aj v školskom prostredí. Ako sa vám to podarilo dosiahnuť? Ako si zvykli na Kubka spolužiaci a ako si on zvykol na nich?

Miška Šeligová: Jakubova „integrácia“ začala hneď jeho narodením. Jakuba sme brávali so sebou všade. Na nákup, do kostola, na ihrisko, do spoločnosti, proste všade… Pri nástupe do materskej školy sme sa stretli s porozumením a podporou pani riaditeľky Kolenčíkovej a Jakub navštevoval materskú školu v Spišskej Teplici. Zo začiatku za pomoci mojej mamky, neskôr úplne sám bez asistenta. Výhodou bolo, ale aj je, že pochádzame z dediny. Komunita je menšia, ľudia sa viac poznajú, a preto deti nemali vôbec žiadny problém prijať Kubka medzi seba. Vo veku šesť rokov mal Jakub odklad, čo určite pomohlo k jeho celkovému „dozretiu“. Jediné, čo ma spätne možno mrzí, je, že neabsolvoval prípravný ročník.

Na ZŠ bol Jakub prijatý pani riaditeľkou, Mgr. V. Jakubčákovou, ktorá pochopiteľne mala obavy, ako to zvládne Jakub, učitelia… Riešili sme asistenta učiteľa, na ktorého nám boli schválené aj financie. Bola to ťažšia cesta, ale podarilo sa. Kubkovi sa veľmi dobre darilo a aj darí. V súčasnosti je žiakom 8. ročníka a stále napreduje. Veľmi sa chcem poďakovať aj súčasnému vedeniu školy – riaditeľovi Mgr. Jurajovi Jarkulišovi, zástupkyni riaditeľa školy Mgr. Andrei Skokanovej a „našej“ asistentke, Mgr. Veronike Skupinovej, a tiež všetkým pedagógom, ktorí nemajú problém Jakuba vypočuť, pristaviť sa pri ňom, podporiť ho.

image_378 Jakubko s asistentkou Veronikou. Foto: archív rodiny Šeligovej.

Aby som trošku priblížila, ako fungujeme: matematiku a slovenský jazyk berie podľa osnov špeciálnej školy; Jakub je vzdelávaný s asistentkou osobitne. Ostatné predmety absolvuje so svojimi spolužiakmi, ale asistentka mu učivo prispôsobí tak, aby bolo pre neho zrozumiteľné a pochopiteľné. Ako som spomínala, žijeme v malej obci. Žiaci Kubka poznajú od narodenia, tí neskôr narodení ho spoznajú v škole, na ihrisku. Napríklad aj 21.3., keď máme Svetový deň Downovho syndrómu. Vtedy naša škola vďaka Veronike, vedeniu, pedagógom a žiakom žije Ponožkovou výzvou spojenou s vysvetlením, čo je to DS, ako aj s rôznymi aktivitami, ktoré vedú k ešte väčšiemu pochopeniu a porozumeniu.

Povedali ste, že integrácia Jakuba je niečím výnimočným. Myslím si, že by to nemalo byť nič výnimočné, nakoľko naše deti s DS neustále dokazujú to, že vedia byť rovnocenné s intaktnými jedincami. Samozrejme, tak ako medzi intaktnými deťmi sú rozdiely, tak isto sú rozdiely aj medzi ľuďmi s DS. Niektorí sú šikovnejší športovci, niektorí úžasní výtvarníci, ďalší výborní plavci, gymnasti, lyžiari. Niekomu ide super matematika, niekomu slovenský jazyk či biológia, geografia… Ale je to individuálne, stále individuálne. Každú chvíľu nás čaká prechod na strednú školu. Nerada by so do tejto témy „ryla“. Vieme, že sú v zákone medzery, naše deti po ukončení 2. stupňa ZŠ majú stále absolvovaný len ISCED 1 a nemôžu navštevovať „bežnú“ strednú školu.

Dnes hovorím o nás, o Jakubovi, nedávam žiaden návod, hovorím svoje postrehy, skúsenosti a pocity. Poviem to úplne laicky, bežnú strednú školu navštevovať nebude, pretože nie je možnosť, nie je možné mať asistenta. Jakub je šikovný mladý muž, ale tiež poznáme jeho možnosti… Áno, treba sa posúvať, napredovať, ale za nás „netlačiť na pílu“. Preto sme zvolili Praktickú školu a pevne veríme, že Jakubovi sa v škole bude páčiť a bude spokojný. Viem, že niektorí rodičia nemajú radi túto vetu, ale mňa ju naučili úžasné mamky. Pre nás je dôležité, aby bol Jakub šťastný! Lebo inklúzia nie je len o vzdelávaní. Jakub je členom speváckeho zboru, učí sa hrať na trombón, chodieva so mnou na volejbal, chlapci ho bez problému vzali miništrovať, pripraví mi kávu, potriedi bielizeň, je super plavec, miluje biológiu, dejepis a áno, táááá matematika… no a? Zájde sám do obchodu, upraví si posteľnú bielizeň, kľudne ostane sám doma a veľa, veľa ďalších úžasných vecí, pri ktorých sa cíti super vďaka rodine, Veronike a nášmu okoliu. A to je náš cieľ a myslím, že sa nám darí.

image_375 Jakubko v škole. Foto: archív rodiny Šeligovej.

Máte pred sebou Jakubka. Čo vidíte? Určite sa v ňom formuje osobnosť, má svoje záujmy, svoje sny. Aký je Jakub?

Miška Šeligová: V máji 2022 bude mať Jakub 15 rokov. Presne ako hovoríte, formuje sa osobnosť a je úplne normálne, že má na veci aj svoj názor, vie si povedať svoje, aj „pohundrať“. Nie je „nalinkovaný“. Sú situácie, kedy my ako rodičia jednoznačne stojíme za svojím a Kubi sa opýta „prečo?“, alebo „kam ideme?“, „čo ideme robiť?“. Veľmi radi mu odpovieme, vysvetlíme, no ale neraz aj s nami nesúhlasí, alebo má iný názor. Veď napokon, kto z nás nie? Niet nad jeho vetu, keď sa niečo zomelie: „Mamka, veď ty si úžasná, skvelá a fantastická…“ No, hnevali by ste sa?

Často sa stretávam aj s otázkami, prečo Jakub nelyžuje, veď sú deti s DS, ktoré lyžujú, prečo má Jakub občas otvorené ústa a ten a tá rozpráva úplne čisto… Priatelia, každý sme iný. Myslím, že každý rodič robí maximum pre svoje deti, pozná jeho možnosti a nie, nie je to o nevenovaní sa, ale aj o miere mentálneho postihnutia. Niekedy je to ťažké vysvetliť, no tu mi napadá jedno: „…ten umí to a ten zas tohle a všichni dohromady udělají moc…“

Najväčším Jakubkovým snom bolo miništrovať pri svätej omši. Vďaka nášmu pánovi farárovi, Mgr. Jozefovi Anderákovi, a kamarátovi Lukášovi Kupčovi sa jeho sen stáva skutočnosťou. Na krížovej ceste mohol niesť kríž. Neviete si ani predstaviť, čo to pre Jakuba znamenalo, to je neopísateľné. Veľmi rád pláva, maľuje, počúva hudbu. Vie sa tešiť, plakať - ako on povie: „od šťastia“. Zúčastňuje sa všetkého, čoho aj naša rodina, v miere, v akej dokáže. Ak má všetkého a všetkých „dosť“ a potrebuje byť sám, odíde do svojej izby, počúva si hudbu a „drindá“. Jakub je naše obohatenie, radosť i starosť, učí nás stále – trpezlivosti, obetavosti, spontánnosti a hlavne úprimnosti.

image_376 Jakubko s bratom Danielom. Foto: archív rodiny Šeligovej.

Kubko má aj mladšieho brata. Ako spolu vychádzajú? Ako Danko vníma svojho výnimočného súrodenca?

Miška Šeligová: Danko má 10 rokov, teda je medzi nimi rozdiel 4 roky. Tým, že Jakub je starší, Danko na začiatku veľmi nevnímal inakosť Kubka. Nečakali sme, kým si Daniel všimne prípadné rozdiely, prišlo to v podstate samo. Niekedy nás mrzelo, že Jakub je prvý syn, nemá vzor, „ťahúňa“, často práve Danko napodobňoval Kubka. Neupozorňovali sme Danka na inakosť brata, ale prišiel čas, kedy sme mu vysvetlili, že Jakub má Downov syndróm, ako aj iné veci s tým súvisiace, že niektoré veci možno nedokáže urobiť dokonalo, alebo vôbec. Ako bratia si veľmi dobre rozumejú, bránia jeden druhého, majú sa veľmi radi. Jakub sa v škole pýta pani učiteliek na Danka, že ako sa mu darí. A opačne. Daniel má sám od seba určitú zodpovednosť za Kubka, pýta sa na brata, pomáha mu, sprevádza ho. Samozrejme, že sú situácie, kedy sa navzájom „doberajú, pokúšajú“. Daniel by občas chcel mať aj DS, lebo by mal asistentku :)

Viem, znie to až príliš ideálne, sme si vedomí, že prídu chvíle, kedy Daniel dosiahne určitý vek a nebude možno všetko také ideálne. Danko má však dobré srdiečko a verím, že ak by Kubko bol raz odkázaný na pomoc, môžeme s ním počítať. „Mamka, ak môj tábor bude v tom istom termíne ako pobyt pre DS, ja na žiaden tábor nejdem. Idem s vami na pobyt…“ (a to mu človek chce dopriať aj svojich kamarátov….).

Možno vám prídu moje odpovede až príliš idealistické, hovorím však tak, ako to cítim, ako to je, ako to vnímame. Pre budúce mamičky: DS nie je žiaden strašiak, pohroma, koniec sveta, nebodaj trest. Spoznali sme veľa úžasných ľudí, ktorých by sme bez našich detí nemali možnosť spoznať. Sme jedna veľká rodina a mali by sme plávať na jednej lodi. Verte, že akokoľvek to niekedy bude ťažké, vždy vychádza ráno slnko. Vždy je prečo a pre koho žiť!

Ďakujeme za rozhovor!

Zhovárala sa Martina Šulová.

Odber noviniek

Pripojte sa k našej iniciatíve! Prihláste sa na odber noviniek, modlitieb a zamyslení a pomôžte meniť atmosféru v našej krajine.